Hedwig =die Kämpferin

Wenn dir das Leben eine Aufgabe stellt!

Die Liebe glaubt alles, hofft alles, hält allem stand. Die Liebe hört niemals auf.

Ein Spruch der Mut macht und schön klingt. Wer aber glaubt wirklich daran?

Durch die Fotografie der Neugeborenen bekomme ich viel Einblick in die Familiengeschichte meiner Kundinnen. Nun war es mal wieder soweit das mir gezeigt und vor Augen gehalten wurde warum ich meine Arbeit so schätze, weil ich mit Menschen in Verbindung komme die mich inspirieren und zu tiefst beeindrucken.

Oft schon habe ich Geschichten gehört und wollte diese auch erzählen, doch meist fehlte mir der Mut. Finde ich die richtigen Worte? Gehört das erzählt? Diesmal traue ich mich. Ich erzähle euch von HEDWIG.

HEDWIG = hadu = der Kampf, die Schlacht (Althochdeutsch); wig = ringen, der Kampf, der Krieg (Althochdeutsch)

die Kämpferin im Krieg
die Kämpferin, Kriegerin

Ich wurde eingeladen von einer Familie um dessen 5. Kind zu fotografieren. Beim Blick in den Stubenwagen wurde mir mitgeteilt das Hedwig besonders ist. Ja, besonders haarig, das ist wahrlich besonders 🙂 Aber sie hat bereits einige Hürden überwinden müssen. Nach der ersten Untersuchung beim Frauenarzt (mit 4 Kindern im Schlepptau) wurde mitgeteilt das auf Grund von Wassereinlagerungen weitere Untersuchungen notwendig seien.

Ja und dann kam die Diagnose: Trisomie 16 oder 18

Chromosomenstörung ohne Chance auf Leben

Bei der Trisomie 16 handelt es sich um die am häufigsten auftretende Trisomie, die noch im Mutterleib oder nach der Geburt zum Tode des Kindes führt. Wie bei allen anderen Trisomien auch, ist das Chromosom 16 in den Zellen dreifach statt doppelt vorhanden. Während der Schwangerschaft lässt sich die Trisomie 16 beispielsweise an einem verlangsamten Wachstum des Kindes erkennen sowie einer vergrößerten Nackentransparenz und einem Herzfehler.

Die Trisomie 18, auch bekannt als Edwards-Syndrom, wird durch eine Störung des Erbguts verursacht: Das Chromosom 18 ist dreifach und nicht wie bei gesunden Menschen zweifach in den Zellen vorhanden. Die Prognose ist wie bei den anderen Chromosomstörungen schlecht: Aufgrund schwerer Fehlbildungen, die das Herz, das Gehirn, die Nieren und den Magen-Darm-Trakt betreffen, sterben viele Babys noch während der Schwangerschaft oder wenige Monate nach der Geburt. Einige Frauen entscheiden sich aufgrund der sehr geringen Überlebenschancen des Kindes für einen Abbruch der Schwangerschaft.

Die Mutter sagte mir, das sie so sehr gehofft hätte das es zumindest Trisomie 21 (besser bekannt als Dow-Syndrom) hat. Dann hätte ihr Kind wenigstens eine Überlebens Chance.

Für die Eltern kam ein Abbruch nicht in Frage, sie entschieden sich für ein Kind und wollten die Verantwortung bis zum Ende tragen.

Puhhhh, auch wenn das Ende nur wenige Stunden, Tage oder Wochen ist. Sie sehen sich in der Pflicht den Weg des angehenden Mensches bis zum Ende zu gehen.

Hand aufs Herz, wer kann das von sich behaupten diesen Weg gehen zu können? Schon beim Schreiben dieses Textes habe ich eine Gänsehaut – diese lügt bekanntlich nicht! Nach endlosen 5 Monaten, wo man ja täglich in Angst lebt und nebenbei noch 4 Kinder erzieht. Wo man nie weiss was einen erwartet. Die Familie entschied sich, auf Papas Wunsch eine Pränataldiagnostik durch zu führen. Ich kann es nachvollziehen. Die Mama fügte sich dem Wunsch.

So nun die Wende des Ganzen, es ist das Turner Syndrom, das ist eine genetisch bedingte Krankheit. Es tritt bei 1 von 2.500 Neugeborenen auf. Die Patienten sind stets weiblich und fallen durch einen Kleinwuchs auf. Frauen mit Turner-Syndrom fehlen funktionierende Eierstöcke. Hedwig ist die 1. mit Turner Syndrom die in Innsbruck geboren wurde.

Somit ist das Geschlecht kein Geheimnis mehr!

Das Kind darf leben!

Nun möchte ich euch die Familie und vor allem Hedwig vorstellen.